摧毀一個中產(chǎn)家庭有多容易

文 | 康平樂

今天，我們要推送一篇特殊的文章。這篇文章來自浪潮工作室的一位非常年輕的作者，她的家庭在去年剛剛經(jīng)歷了白血病的打擊。

受到電影《我不是藥神》的啟發(fā)，她決定將自己家庭抗擊白血病的過程寫下來，她希望能讓大家知道，在中國，如果你的家庭出了一個重癥病人，你的生活會發(fā)生怎樣的變化。

文章全文近6000字，你將會看到：

不是誰都看得起白血病，本文作者家庭為白血病前后花掉數(shù)百萬元；

《我不是藥神》中的“神藥”格列衛(wèi)，并不是對所有人都起作用；

骨髓移植手術(shù)，可不只是“移植骨髓”這么簡單，它是按月計(jì)算的手術(shù)。

“怎么辦啊，這可怎么辦啊”

得知父親生病的時(shí)候，我還在因?yàn)橐患∈拢透改付窔?。?dāng)時(shí)我正在北京上課，母親陪父親去A市看一個陳年舊疾，順便去旅個游。

他們到達(dá)A市的那天晚上，我有一事需要向父親求助，但是不知道怎么回事微信也不回，打電話總是把我掛斷。四天后我終于撥通了母親的電話，正準(zhǔn)備怒氣沖沖地質(zhì)問一番，母親哽咽著告訴我：你爸得了白血病。

我不敢相信，我的家人起初也不敢相信，我再三和母親確認(rèn)是不是醫(yī)院誤診，然后我在電話這頭嚎啕大哭，嘴里不斷重復(fù)“怎么辦啊， 這可怎么辦啊”。

和一些頑固的上了年紀(jì)的父母不同，我父親每年都會“乖乖”做例行體檢，而上一年的體檢完全正常。

母親在我鎮(zhèn)定下來后，告訴我他們失聯(lián)的這四天發(fā)生了什么。A市醫(yī)院給父親做檢查時(shí)，發(fā)現(xiàn)白細(xì)胞指標(biāo)高得嚇人。

正常值是在4-10之間，而父親的白細(xì)胞數(shù)值達(dá)到了20，醫(yī)生猜測父親很有可能患有白血病，并且建議父親立即去相對較近的北京尋求更好的治療。

2016年7月9日，北京東燕郊某醫(yī)院，一名白血病患者等待救治

北京聚集了最頂尖的醫(yī)療資源，是患者最后的希望

父母哪敢耽擱，當(dāng)天晚上就到了北京，第二天就掛了W醫(yī)院的號。那個時(shí)候父母慌了神，也沒有考慮不同醫(yī)院有不同強(qiáng)弱科室的問題，直接前往全北京最頂級的三甲醫(yī)院之一W醫(yī)院。

W醫(yī)院血液科醫(yī)生做完常規(guī)檢查，又讓我父親做“骨穿”。這項(xiàng)操作全名“骨髓穿刺術(shù)”，要用足夠粗的針頭在骨頭上鉆出一個洞，抽出里面的骨髓去檢查。

骨穿結(jié)果很快就出來了（這會我還蒙在鼓里，甚至以為我那沒良心的爹娘在A市玩的太開心不要我這個閨女了），醫(yī)生的初步診斷是ALL（PH+），中文名是急性淋巴細(xì)胞白血病（費(fèi)城染色體陽性）。

每年中國新增白血病患者7萬多人，急性淋巴細(xì)胞白血病是其中最常見的一種亞型，而它大部分發(fā)生在2到5歲的兒童身上，只有小部分會出現(xiàn)在45歲的成人身上，我的父親就這樣撞了“大運(yùn)”。

2017年11月21日，浙江溫嶺，一份白血病診斷單 / 視覺中國

而費(fèi)城染色體是一種染色體的易位異常，通常出現(xiàn)在慢性粒細(xì)胞白血病患者身上。而它出現(xiàn)在父親這種急性白血病上，并不是什么好事。情況很不好，醫(yī)生建議立即住院進(jìn)行治療。

有熟人，是多么的重要

我的家庭來自于一個三四線的小城市。

對于北京來講，我們是完完全全的外地人，母親不敢輕易下住院這個決定。就像大多數(shù)中國人在遇到難事的第一反應(yīng)一樣，母親腦海里最先蹦出來的，是在北京的熟人名單。

很幸運(yùn)，父親有一位在北京的老同學(xué)，操著醫(yī)生的老行當(dāng)。

父親的醫(yī)生朋友告訴我們，W醫(yī)院雖然在國內(nèi)“綜排第一”，但在血液病這個領(lǐng)域，連全國前三都很勉強(qiáng)；后來住院后我們又了解到，血液病尤其是白血病，各家醫(yī)院有一套不成文的規(guī)定，那就是誰都不太愿意收那些之前在其他醫(yī)院做過治療的病人。

現(xiàn)在想起來都有些后怕。如果沒有這個醫(yī)生朋友，如果母親一開始就選擇在W院給父親治病的話，不僅不能得到全國最好的治療，萬一病情惡化之后轉(zhuǎn)院都會很困難。

醫(yī)生朋友表示，全國最好的治療白血病的醫(yī)院是C院，而且他愿意為父親能否得到一張床位盡一份力。當(dāng)母親問到是否可以出國治療時(shí)，友人表示C院水平可以，而且父親需要盡快治療，現(xiàn)在在臨時(shí)辦理簽證著實(shí)有點(diǎn)太不現(xiàn)實(shí)。

于是母親聽從了他的建議。對于我們這樣的患者家庭來講，消息渠道非常少，只能靠熟人了解。不太懂網(wǎng)絡(luò)的母親謹(jǐn)慎起見，還在充斥著競價(jià)醫(yī)療廣告的某度上搜索了一下該院血液科的成就，以及貼吧網(wǎng)友對其的贊美之后，才選擇轉(zhuǎn)院到了C院。

很難相信，這么多的事情，是在四天之內(nèi)完成的。當(dāng)我拖著行李箱，臉上還掛著沒擦干凈的鼻涕踉踉蹌蹌地來找父親的時(shí)候，父親已經(jīng)在C院開始了入院的各項(xiàng)檢查了。

與圖中類似，父親住院起就必須戴著手環(huán)，護(hù)士會查房更新父親的身體狀況 

我不是一個堅(jiān)強(qiáng)的人，沒法輕易接受父親得如此重病。開始時(shí)會在很多場合莫名其妙的情緒失控，而經(jīng)常父親會在場，我的情緒會讓父親難過愧疚。

從那天起，我就學(xué)著戴口罩，如果戴著口罩，還是無紡布的口罩，眼淚會流進(jìn)口罩里，外面也看不出來里面濡濕的痕跡。

父親的主治醫(yī)生在查房的時(shí)候，大概因?yàn)樽≡翰∪藢?shí)在太多，給我們家談話的時(shí)候也是相當(dāng)直接了當(dāng)。他明確告訴我們，必須立馬準(zhǔn)備起碼60萬以上的前期看病費(fèi)用，如果準(zhǔn)備不到，那么繼續(xù)在這里住院沒有意義。

我們家自認(rèn)為算得上小城市的中產(chǎn)家庭，但突然拿出這筆錢也不是那么輕松。到了治療后期，我們更是發(fā)現(xiàn)，這其實(shí)只是一個小數(shù)目。

2017年11月4日，河北廊坊。為救白血病女兒，男子扛包攢錢，偷偷吃饅頭咸菜

中國有太多的人看不起大病了

除此之外醫(yī)生還告訴我們父親的治療方案：先進(jìn)行幾個療程的化療，然后視父親病情的緩解狀況決定什么時(shí)候進(jìn)行骨髓移植。

主治大夫還提到，讓我們現(xiàn)在就想辦法買到一種叫格列衛(wèi)的藥，買到后告訴她，好趕緊安排父親服用。

這個格列衛(wèi)，就是電影《我不是藥神》里的格列寧。

格列衛(wèi)不管用？！

作為一個白血病患者的家屬，我一個人坐在角落里，看完了電影《我不是藥神》。《我不是藥神》的結(jié)尾提到，格列衛(wèi)進(jìn)入了國家醫(yī)保。

換言之，觀眾會理所當(dāng)然地認(rèn)為，現(xiàn)在的白血病人，都可以靠著這個，保住一條命。

可惜現(xiàn)實(shí)與電影所描繪的相差太遠(yuǎn)。格列衛(wèi)已經(jīng)進(jìn)入了醫(yī)保，但很多病人依舊只能去買其他沒有進(jìn)入醫(yī)保的抗癌藥，買不起就只能坐地等死。

為什么有格列衛(wèi)不買，要去買別的天價(jià)藥？

答案就是兩個字：耐藥(resistance)。這是全世界的白血病人最不愿意聽到的兩個字，是死神對白血病人下發(fā)的死亡預(yù)告。

格列衛(wèi)是一種靶向藥物，顧名思義，它靶向作用于癌細(xì)胞中某些突變的位點(diǎn)，特異性很高，對癌細(xì)胞殺傷力大，對正常細(xì)胞的傷害?。坏邢蛩幬镆灿兄旅娜毕荩核鼈?nèi)菀壮霈F(xiàn)耐藥現(xiàn)象。

有些人一開始吃就沒有效果，有些人是吃著吃著，療效就沒了。

我父親就是耐藥的“受害者”，從一開始，格列衛(wèi)就對我父親體內(nèi)的突變基因毫無作用。

《我不是藥神》讓“格列衛(wèi)”（電影中叫“格列寧”）家喻戶曉，但這種藥對我父親不起作用

這無疑是一個晴天霹靂。醫(yī)生立刻安慰我們，其實(shí)有二代藥達(dá)沙替尼(Dasatinib)，對突變基因有很好的效果，甚至其效果遠(yuǎn)超格列衛(wèi)。

母親和我第一時(shí)間想到的就是，這種藥貴嗎？

二代藥達(dá)沙替尼可以像格列衛(wèi)一樣，向癌癥基金會提出補(bǔ)助申請；但不幸的是，它對父親的突變基因也不怎么起作用。

后來父親轉(zhuǎn)向使用三代藥普納替尼(Ponatinib)，才最終抑制了癌細(xì)胞。

然而，對三代藥普納替尼，中國是沒有任何援助項(xiàng)目的。目前普納替尼在國內(nèi)的處境，和電影里最開始的格列衛(wèi)一樣，甚至比格列衛(wèi)還慘。

目前中國大陸沒有在售的普納替尼，就算想買，也必須到境外購買。

電影《我不是藥神》是皆大歡喜了，但在現(xiàn)實(shí)中，高價(jià)原研藥的問題，到現(xiàn)在都沒有解決。

普納替尼的原研藥在德國的售價(jià)是6696歐元，折合每瓶大概在人民幣5萬到6萬之間。而按照父親的用量，每月就要消耗一瓶。

《我不是藥神》中，徐崢飾演的商人為患者代購印度格列衛(wèi)，我們只能求助父親的海外朋友代購三代普納替尼

這意味著光是為了普納替尼這一種藥，我家就需要每個月拿出6萬。但只要還有錢，我們就會不惜一切代價(jià)一定要給父親最好的治療。

很自然的，我們開始賣房子。老家的一套100多平的大房子（因?yàn)檫@兩年漲房價(jià)，還漲了不少錢），至少足夠讓父親吃一年的藥了。

我們家是幸運(yùn)的，但我知道中國有很多的病人需要這個三代藥，但沒幾個能負(fù)擔(dān)起藥費(fèi)。他們只能等死。

父親隔床的一位老人，就是因?yàn)橘I不起靶向藥，只能靠化療續(xù)命。老人家現(xiàn)在早已不在人世，但是殺死他的是癌細(xì)胞還是其他什么，我們不得而知。

這就是很多家庭選擇印度藥的原因。但是，醫(yī)生是不建議病人吃印度藥的。原因并不是電影里刻畫的怕?lián)?zé)任。醫(yī)生們是真的擔(dān)心，療效會有差別。

對于癌癥病人來講，任何在統(tǒng)計(jì)學(xué)上不顯著的細(xì)微差別，都會要了自己的命。

“車禍痛痛快快的，要死就死了”

父親的第一次化療是全家最難熬的日子。父親難受，我們看著也難受。

化療的全名是“化學(xué)療法”，它所使用的化學(xué)藥具有細(xì)胞毒性，而癌細(xì)胞對這些藥物通常比較敏感。與精準(zhǔn)的靶向藥不同，化療藥物會不同程度地誤傷正常細(xì)胞，導(dǎo)致惡心、嘔吐等各種副作用。

一輪化療大概需要兩周左右的時(shí)間，父親在上了化療藥不久，就開始大把大把地掉頭發(fā)。還沒等母親準(zhǔn)備找個提子一下子都把頭發(fā)削干凈時(shí)，父親的頭發(fā)就已經(jīng)掉光。

除了頭發(fā)，更可怕的是體重。父親原本是一個180斤的壯漢子，化療后再稱體重，已經(jīng)只剩下140斤左右了。

2017年12月26日，鄭州。10歲女童突發(fā)白血病，父母剃光頭鼓勵

做化療，不掉頭發(fā)是不可能的

由于患者太多，所以一個病房滿滿當(dāng)當(dāng)?shù)脭D了三個病人。

除了父親是第一次化療以外，剩下的一個愛說話的東北大爺是第7次化療了，另一個山東大叔則是第3次。大概是早已習(xí)慣了無數(shù)次的化療，他們兩個經(jīng)常侃天侃地。

有一次，東北大爺感嘆道：他特別希望自己是出了車禍而不是得了這個破病。車禍痛痛快快的，要死就死了；而得這個病，折騰了這么久也不知道最后是死是活。

為了能更好地照顧父親，我們家在C院旁邊租了一個房子。如果你打開任何一款出游軟件，搜索最便宜的房價(jià)，你會發(fā)現(xiàn)，他們總會集中在大醫(yī)院附近，那是它們被需求最多的地方。

2015年2月5日，北京腫瘤醫(yī)院旁邊形成“癌癥島”，200多個隔間九成都住了病人及家屬

可以看出，條件有多么艱苦

C院附近，有很多的群租房，那些都是給陪床的家屬準(zhǔn)備的。病房里沒法做飯，醫(yī)院的食堂也達(dá)不到白血病患者的需求。一個廚房被十幾個陪床的家屬共同使用，狹窄的走廊里擠滿了戴著口罩的忙碌身影。

白血病人，尤其是化療中期和移植期的病人，對飯菜的要求是相當(dāng)高的。首先必須要保證完全無菌。病人的免疫力被疾病和治療消耗殆盡，攝入體內(nèi)的飯菜必須保證最高限度的干凈衛(wèi)生。

直到現(xiàn)在，母親為父親做飯，所有用到的鍋碗瓢盆，都要經(jīng)過高溫消毒才能使用。

從這個意義上說，電影《我不是藥神》對白血病人的菌環(huán)境還原還不錯。

其次要保證飯菜香甜可口，軟硬適中。治療期間的病人的食欲已經(jīng)被藥物摧毀得差不多了。直到現(xiàn)在，無論母親在飯里放了多少鹽，父親都會覺得菜的味道太寡淡。因?yàn)樗呀?jīng)嘗不出什么味道了。

2014年7月18日，長沙。白血病患者免疫力低下，所以在蒸籠一樣的廚房里，依然要戴口罩做飯 / 視覺中國

為了讓生病的親人有口能吃上嘴的飯，每一個家庭都在斗智斗勇。租不起醫(yī)院周邊房子的，在廁所偷偷藏了一個電飯鍋，每天炒菜煮粥一體，廁所的排風(fēng)扇變成了廚房的吹油煙機(jī)。

租得起醫(yī)院周邊群租房的，每天都要想辦法在排隊(duì)做飯時(shí)取得先機(jī)，如何搶占廚房的做飯好時(shí)間，才能恰好在飯點(diǎn)的時(shí)候?qū)狎v騰的飯菜端到被治療折磨了一天的親人面前。

曾聽其他的病友提起，有一位大叔得了粒細(xì)胞白血病，看了C院的門診，坐診的大夫發(fā)現(xiàn)如果再不讓他趕緊住院，大叔撐不了幾天。于是大叔就這么被“特赦”進(jìn)了人滿為患的C院。飯點(diǎn)的時(shí)候其他病人都有家屬給送飯，大叔沒有。他不吃早飯和晚飯，只吃中飯，中飯只有白饅頭兌水。

大叔是農(nóng)民出身，妻子有精神病，女兒腦癱。那次化療是大叔的第一次化療，也是最后一次。

之后再也沒有病友見過這個大叔。

如果你沒有走進(jìn)過中國的任何一間重癥病房，那么你永遠(yuǎn)不會知道還有多少中國人，死于貧窮。

我的骨髓，給父親應(yīng)該的

在進(jìn)行完六輪化療后，我們準(zhǔn)備給父親進(jìn)行骨髓移植手術(shù)。

我們要面對的，除了移植本身巨大的風(fēng)險(xiǎn)，還有高額的手術(shù)費(fèi)。

移植前后，進(jìn)倉費(fèi)、請高級護(hù)理的人工費(fèi)、藥錢、手術(shù)錢，零零總總下來，50萬打不住。

自從父親生病以來，母親戶頭上的錢，都是以萬為單位流逝的。母親跟我開過玩笑，說總算體驗(yàn)了一把揮金如土的花法。

一個曾經(jīng)有點(diǎn)家底的家庭，就這么完完全全地，被這個病掏空了。

其實(shí)外地人在北京看病，最大的悲哀莫過于沒有醫(yī)保可以報(bào)銷。我母親找出了多年前為父親私下購買的保險(xiǎn)，當(dāng)初母親為全家買保單也下了血本，但今天一看，只能是九牛一毛。保險(xiǎn)公司告訴我們，最多只能理賠20萬元。也就是說，保額貶值了。

2017年10月7日，河南南陽。奶奶賣掉150平米房子撿垃圾，為孫女籌錢治白血病

我們家的境況雖不至于這么慘，但也沒有好到哪里去

關(guān)于骨髓移植的配型，有兩種渠道，一種是去中華骨髓庫尋找陌生人的匹配骨髓；另一種是身邊的親人進(jìn)行配型。

在骨髓庫里尋找配型，由于是陌生人沒有血緣關(guān)系的緣故，為了安全起見，必須找到和父親配型達(dá)到十個點(diǎn)完全相合的供者。

這無異于大海撈針。而且骨髓庫還會帶來意想不到的風(fēng)險(xiǎn)，最常見的就是供者在已經(jīng)同意捐獻(xiàn)后拒捐。

有一位病友，通過中華骨髓庫找到了一個和他全相合的骨髓適配者，這個適配者也同意捐獻(xiàn)他的骨髓。病友和家屬都感激涕零。

病友入倉接受骨髓移植前的大化療，這一步是為了根除病人體內(nèi)的造血組織和癌變的細(xì)胞，因此會使用極大劑量的藥物?；颊叩脑煅δ軙诖藭r(shí)被完全破壞，之后必須進(jìn)行移植，否則患者會死亡。

等那位病友所有的血象都已經(jīng)清零的時(shí)候，山東那邊傳來消息，適配者拒絕抽髓。由于中華骨髓庫嚴(yán)格堅(jiān)守匿名捐獻(xiàn)這一原則，病友家屬無從聯(lián)系適配者。

于是這個病友，眼睜睜地在倉里等來了他的死亡。原先的希望變成了殺死他的惡魔之手。

2011年7月4日，北京，湖北一名大學(xué)生瞞家人來京捐骨髓，為救上海12歲白血病男孩

配型成功，就像中了彩票

第二種方法是尋找父親的直系家屬，比如父母、兄弟姐妹、兒女。由于父親的父母年事已高，于是我和父親的兄妹都進(jìn)行了基因檢測配型。

出來的結(jié)果是，父親兄妹的匹配度是5個點(diǎn)，而我的是3個點(diǎn)。

但是醫(yī)生選擇了我為父親供髓。

原因有二。其一我較為年輕，身體里的細(xì)胞會更有活力，更易于在父親身體內(nèi)植活；其二是因?yàn)槲覔碛幸话肽赣H的血統(tǒng)；而父親的兄妹的基因和父親來源一致，他們的骨髓抗擊父親體內(nèi)癌細(xì)胞的能力可能會比我的弱一些。

確定我為父親供髓后，我在父親的第五個化療期間，就開始準(zhǔn)備各種事宜，為手術(shù)做準(zhǔn)備。

其中最主要的準(zhǔn)備是供者查體。我是供者，需要對身體進(jìn)行全方面的篩查。骨髓捐獻(xiàn)對身體的要求之苛刻，有時(shí)到了可笑的地步。

我當(dāng)時(shí)做了30多項(xiàng)的檢查，光血液學(xué)檢查就抽了20多管血，當(dāng)時(shí)抽到第10來管的時(shí)候，我都有點(diǎn)開始擔(dān)心，萬一這個血管里的血被抽光了豈不是還要再重新挨一針。

輸血這件事，對父親和其他化療中期的患者一樣，像吃飯那么稀松平常

事實(shí)證明我太愚蠢了，后來為了彌補(bǔ)我的取髓手術(shù)中過多的失血，我在取髓手術(shù)前半個月一下子被抽掉了700毫升的自體血用于取髓手術(shù)中的回輸，抽掉那么多，我也沒見我的血管出不來血。

而供者檢查中最不能讓我理解的，是要我去做早孕篩查。當(dāng)我孤身一人來到婦科取化驗(yàn)單時(shí)，我能感受到周圍孕婦的八卦目光，畢竟人家都是丈夫陪著來的，而我宛如一個失足少女的典型。

移植手術(shù)，是按月計(jì)算的

我們在狗血的國產(chǎn)電視劇里，總能看到某一主角得了白血病，是絕癥，過不了幾集就掛掉了。白血病確實(shí)要比其他癌癥難以應(yīng)對。

實(shí)體惡性腫瘤，在早期可以通過切除病灶聯(lián)合化療的方式進(jìn)行治療，且1到3期的實(shí)體腫瘤在長期存活率達(dá)到90%以上。

而白血病人的癌細(xì)胞并不只老實(shí)地呆在一個位置，它們存在于骨髓和血液里，遍布全身。

白血病這個病，從來不會在量化標(biāo)準(zhǔn)中提到“治愈”這個詞，而是講幾年存活率、無病生存、帶病生存這些衡量標(biāo)準(zhǔn)。

中國目前尚沒有大樣本的生存率數(shù)據(jù)，參考一下美國的數(shù)據(jù)，白血病的五年生存率在半個世紀(jì)前是14%，近十年已經(jīng)上升到了64%。

2013年6月19日，昆明，一名白血病女孩雖然骨髓已配型成功，但年幼的身體還是抵抗不了病魔，在年初去世 / 視覺中國

醫(yī)生說，C院對于以往白血病亞型所統(tǒng)計(jì)的術(shù)后存活率，只統(tǒng)計(jì)到第五年。因而他根據(jù)五年存活率這個標(biāo)準(zhǔn)，對父親的術(shù)后存活率進(jìn)行了預(yù)估。

結(jié)果令人驚喜的是，父親的存活率竟然還可以，雖然不像其他的病99%的存活率，但是已經(jīng)很讓我們知足。

父親在生病期間受的苦太多。最痛苦的時(shí)候，大概是在骨髓移植中期。

很多人會以為，骨髓移植是一個簡簡單單的手術(shù)，簡單地把我的骨髓從我身體里取出來，然后放進(jìn)父親的身體里就可以了。

其實(shí)不是這樣。骨髓移植，是一個按月來計(jì)算長度的手術(shù)。

首先，需要破壞掉父親身體里原本的所有血細(xì)胞和免疫系統(tǒng)。通過“大化療”，用比日?；焹疵投啾兜幕熕幬铮瑢⒀笾兴械难笾笜?biāo)，諸如白細(xì)胞，血小板，紅細(xì)胞等全部歸零。

2015年8月25日，河南焦作，這位白血病患者已經(jīng)經(jīng)過三輪化療，化療讓她常常頭暈嘔吐，而骨髓移植的“大化療”，還要比這個痛苦

這意味著父親沒有了任何的造血能力和免疫能力。如果他的身體的任何部位有細(xì)微的擦傷，那將立馬置父親于死地。

因此父親必須住進(jìn)完全無菌的環(huán)境，這個被醫(yī)生稱之為“移植倉”。除了換藥的護(hù)士，連醫(yī)生都不能進(jìn)去。我和母親只能通過醫(yī)院提供的每天下午20分鐘的視頻通話才能隔著屏幕見到父親。

在血象歸零后，將我的骨髓和外周血分兩批通過輸血的方式輸入進(jìn)父親的身體。然后就是等待我的血細(xì)胞成功在父親的血液里植活。

這整個過程，需要大概40天的時(shí)間。由于大化療對身體的傷害巨大，父親在倉里有六天沒有任何進(jìn)食，只能靠輸營養(yǎng)液維持。

那段時(shí)間，父親的嘴里長滿了瘡，連最基本的發(fā)音都成了酷刑。

2011年11月19日上午，西安。這是層流病房，為免疫力極低的白血病病人準(zhǔn)備

父親住的移植倉比這個要求還要嚴(yán)格

但是父親挺過來了，他和白血病戰(zhàn)斗了2年，用盡了他畢生的氣力從死神手里掙脫，回到了我們的身邊，雖然他現(xiàn)在還在服用靶向藥物，但是他已經(jīng)基本過上了正常人的生活。

白血病是一個要與之抗?fàn)幒芫玫膼耗А?/p>

我們不知道未來還有多遠(yuǎn)多坎坷的路在等待著我們，但是，只要我的父親還活著，那就有希望。

移植手術(shù)后很久，父親曾向母親無意中談起，一個人住在倉里的時(shí)候，晚上因?yàn)榇蠡煹膭⊥此恢?，就半夜坐起來整宿整宿的幻想，想等出倉后就能重新步入正軌，和家人一起生活。

這是唯一阻擋他不想去死的動力。

這大概也是支撐每個倉里的病人活下去的動力。我們?nèi)粘Ｉ钐^平淡，所以從未理解過情感的重要，覺得都是些感動中國式的矯情。

可是到真的生死關(guān)頭，你會理解所有的矯揉造作。

注：為保護(hù)作者隱私，本文部分內(nèi)容經(jīng)過修改處理。

轉(zhuǎn)載自：浪潮工作室（微信ID：WelleStudio163）