她五十歲被確診自閉癥,才恍然大悟自己那與眾不同的生活

2018-4-10 22:02 轉載 · 圖片6

在自己年過半百的時候,Rachel Cohen-Rottenberg才被確診為自閉癥,她上過大學,有過朋友,做過全職工作,還組建了家庭。確診后,她才第一次明白她自己前半生的經(jīng)歷為什么是這樣的,所以她寫了下面的文章,而我們也可以通過她,了解自閉癥患者的最真實的那一面。

那年春天,我們全家離開了位于麻省西部的一個22英畝的農場,搬到了Brattleboro鎮(zhèn)中心,那是我們新生活的開始。

六個月之后,我被診斷為患有一種高功能的孤獨癥——阿斯伯格綜合癥,當時我50歲。

這個診斷并沒有使我感到悲觀失望,相反,我倒是覺得應該慶祝一番,因為我有生以來第一次明白了自己的生活為什么是這樣的。

▲Rachel Cohen-Rottenberg

我一直覺得自己和別人不同,一直和他人有一種疏離感,可是我找不到一個解釋。有關孤獨癥的話題一直很吸引我。但是,如果誰說我有孤獨癥,我會感到很不可思議。我上過大學,有過朋友,做過全職工作。我還結了婚,生了孩子,我怎么會有孤獨癥呢?孤獨癥患者應當是一些將自己封閉在自己的世界里的怪人,他們無法與人交流,無法在社會里正常生活。

至少以前我是這么認為的。但是現(xiàn)在我的想法完全不同了。在我試圖了解自己的孤獨癥的過程當中,我不得不將那些道聽途說的誤識一一拋棄。我把這些誤識列在下面。

誤識之一:所有孤獨癥人士都是不說話的低功能患者。

孤獨癥是一個譜系障礙。在美國,每150人中就有一人是孤獨癥患者(目前比例是1/68),而且一半以上的孤獨癥患者是阿斯伯格綜合癥患者。在這個譜系里,很多人的程度是介于高功能和低功能之間。實際上,很多一開始程度很重的患者通過成長和學習是可以達到比較高的功能的。所以,并非所有的孤獨癥都不說話,自我封閉,相當一部分孤獨癥患者其實并沒有那么“孤獨”。

誤識之二:孤獨癥是一種心理疾病。

孤獨癥不是一種心理障礙,孤獨癥是一種神經(jīng)方面的障礙,表現(xiàn)為大腦和神經(jīng)系統(tǒng)對外界的刺激高度敏感。一個普通人在接收到來自環(huán)境的感官刺激時,會自然而然地將其篩選并分出主次,并能有針對性地對其作出反應。而孤獨癥人士的信息處理方式很不一樣——所有的感官信息沒有經(jīng)過多少篩選,全部都會沖進來。

比如,我?guī)缀鯖]有篩選聽覺信息的能力。不論我走到哪兒,都能聽到各種各樣嘈雜的聲音,而且所有的聲音都是高音量。我很難在一個有很多背景噪音的環(huán)境里與人交談,因為對我來說,不存在“背景”。任何嘈雜、擁擠、雜亂無章的環(huán)境立馬就可以使我感官過載。

我的視覺體驗也非常強烈。我總是不停地掃視環(huán)境,總是看到大量的細節(jié),并試圖將它們組織成某種模式。由于視覺世界是不斷變化的,這個過程就不斷地在進行著。直到最近我才發(fā)現(xiàn),大多數(shù)人都沒有像我這樣強烈的視覺體驗。

誤識之三:孤獨癥人士缺乏同理心。

孤獨癥人士不是缺乏同理心,而是有太強的同理心。但是,由于過于敏感,我們不是總能將其表達出來。我小的時候非常敏感,對他人的苦難感同身受。比如,在希伯萊語學校的時候,我們觀看了納粹拍的關于集中營生活的影片。當我看到人們在一個大坑邊上站成一排被槍殺時,我心里立即非常難受,好像自己也正在經(jīng)歷這一切,好像自己就在他們當中。

在之后的很多年中,我逐漸明白了一點,那就是當我走進一個有很多人的屋子的時候,我也走進了所有人的情感體驗之中,就好像所有人的情感都一下子被我感受到,它的速度超過了我的處理能力,但是我感到了這個沖擊。這時我就會暈頭轉向,完全失去感受和思考的能力。

我先生一般能夠發(fā)現(xiàn)我的這個狀態(tài)。在這種情況下,他就會說:“你暈菜了吧?”我只有重重地點一下頭表示“是的”。

誤識之四:孤獨癥人士不愛交際。

孤獨癥人士一般都有交流上的困難,因為我們不能直覺地解讀非語言信息,比如面部表情和肢體語言。我剛剛了解到,談話中的非語言信息占了90%。在獲得診斷之前,我對非語言信息的存在一無所知。在和人談話時,我聽的是別人說的話,僅此而已。正因為如此,和正常人比起來,我就需要花更多的時間去聽,去理解,去思考,去回應。

所以我的反應就有延遲。有時候別人認為我反應慢是因為我對他們的話題不感興趣。在大多數(shù)情況下,他們是誤會了。

我無法描述我內心里有多么希望和別人在一起??墒?,和一個人聊上10分鐘對我來說就像在做一個繁重的工作。和一個以上的人談話簡直就沒有可能。如果再把感官和感情上的過于敏感考慮在內,你就知道我這樣的人確實需要大量的時間獨處。

誤識之五:孤獨癥人士說話不看人是因為他們對別人說的話沒有興趣。

對我來說,目光接觸非常困難,但是這和我是否對別人說的話感興趣無關。事實上,如果我感興趣的話,我一般需要看著別處才能清晰地思考。

多年以來,我采用了各種辦法來掩飾自己的困難,包括使自己和別人保持目光接觸。但是,這不是自然的。

除了我先生和我女兒以外,我一般不和他人作目光接觸,這就像我不會直接用肉眼去看太陽一樣。當我看著一個人的眼睛時,我會對這個人產生一種十分復雜的體驗。這種體驗過于強烈,使我感到無法承受。

誤識之六:孤獨癥人士無法成家。

結了婚而且有孩子的孤獨癥人士有很多。我的先生和女兒都沒有孤獨癥,我非常愛他們。

誤識之七:孤獨癥人士是缺了幾片圖片的拼圖。

用“拼圖里缺失的圖片”的比喻來描述孤獨癥總是讓我感到很別扭。

在診斷之前,我確實覺得我缺了幾片圖片。但當我發(fā)現(xiàn)我有阿斯伯格綜合癥以后,我生命里所有缺失的圖片開始紛至沓來,共同組成了一幅完整的圖畫。有生以來第一次,我感到了自己是一個整體。

誤識之八:孤獨癥人士智商很低。

孤獨癥人士和非孤獨癥人士一樣,智力水平參差不齊。此外,不同類型的智力測驗也會產生截然不同的結果。

在一項2007年的研究中,人們給一些孤獨癥兒童和非孤獨癥兒童做了兩種智商測驗:韋氏測驗(這種測驗采用口頭問答的方式)和瑞文推理測驗(這種測驗衡量一個人的高度抽象能力和復雜推理能力)。沒有一個孤獨癥兒童達到韋氏測驗的高智商范圍,三分之一的孤獨癥兒童屬于低智商范圍。然而,有三分之一的孤獨癥兒童的分數(shù)在瑞文測驗中達到了高智商的范圍。對成人的孤獨癥患者和非孤獨癥患者的測驗也顯示了同樣的結果。

誤識之九:孤獨癥人士不能享受生活。

有些孤獨癥人士可能確實是這樣的,就像其他人群中也會有不能享受生活的人一樣。但是,我們中的很多人都非常享受和自己所愛的人在一起。如果對某件事有特別的興趣,我們的精力會集中得像一束激光,干幾個小時都不厭倦。對我來說,我的家人,我的朋友,我的藝術,我的音樂,我的寫作,我的社區(qū)工作,都是我給我?guī)砜鞓泛蜐M足的無盡源泉。

誤識之十:孤獨癥是一個需要治愈的疾病。

這是人們激烈爭論的焦點。和很多人一樣,我不把孤獨癥看成是一種疾病。正如瑞士的大腦和心智學院(Brain-Mind Institute)的研究人員在2007年的一篇文章中所說,“孤獨癥人士有著非凡的高于常人的能力,這是因為他們的感知、注意力、和記憶力都大大超常,而正是這些過高的功能把他們搞垮了?!?/p>

到目前為止,孤獨癥還是不能治愈的。我可以理解為什么有些在譜系里的人希望能被治愈,因為對患有孤獨癥的人來說,即使他們屬于高功能,生活也是困難重重。而對那些屬于譜系中較嚴重的一類患者來說,這個障礙會使他們完全無法正常生活。

從個人的角度來說,我不想被治愈。孤獨癥造就了我的人格,也給了我很多天賦。我敏感,富于情感,有藝術細胞。我可以看到世界之美好,也對社會里的不公深惡痛絕。我說話直截了當,所以人們會不假思索地信任我。

我不想改變自己。我為自己感到驕傲,我花了50年才為自己找到了說法。我會在我的有生之年將自己的潛力充分地發(fā)揮出來。

作者:Rachel Cohen-Rottenberg


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6年前
如何確診呢?我怎么覺得兒子有這傾向呢?他注意力高度集中(例如我出去了十幾天,回家時他正在看書,他居然看都不看我一眼,等看完書后,才抬頭跟我打招呼)對數(shù)字字母特別有激情(每天的話題都圍繞這些),不愛無人交往,不愿與人有眼神接觸。也對大自然興趣不濃。
6年前
好奇的樹懶 如何確診呢?我怎么覺得兒子有這傾向呢?他注意力高度集中(例如我出去了十幾天,...
不愛與人交往,打錯字了
6年前
認識自己,接受自己
6年前
好奇的樹懶 如何確診呢?我怎么覺得兒子有這傾向呢?他注意力高度集中(例如我出去了十幾天,...
不知道,不過孩子還小,重點是引導他學會生活,學會與人交流,在他感到困惑時幫助他,引導他,確診不確診的又有什么區(qū)別呢?難道非要給孩子定個標簽?
6年前
我就看見了"不同類型的智商測驗會產生截然不同的結果"
6年前
前天剛看了電影《自閉歷程》,因為身邊有這樣的孩子,特別關注。雖然電影里是發(fā)生在50年前,還是要感慨一下那些學校、老師和同學對自閉人群的包容與接納。我們周圍的人慢慢也在了解自閉癥,但是對自閉人群的包容、接納還差得好遠吶。
6年前
好奇的樹懶 不愛與人交往,打錯字了
你去看下魏坤琳對自閉癥兒童的科普,這個需要醫(yī)生確診。另外如果真是自閉癥,這個不是貼標簽,早發(fā)現(xiàn)早治療
6年前
高功能自閉癥似乎好很多,我有認識的朋友的孩子是低功能自閉癥,父母實在是吃了太多的苦。每次看到他,我都覺得女兒身體心理健康就是我最大的欣慰,學習什么的都不重要。
6年前
我也有各種社交障礙,不知道是啥毛病
6年前
Ася 我也有各種社交障礙,不知道是啥毛病
理解你,因為社交太無聊了哈。。我有時候參加社交活動,中間自己都會想,我來這干啥啊,為啥不在家看個美劇。。??
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